在愛與付出之外—談家庭照顧者的支持系統
2013-09-10・海上良田 孕育豐碩的蚵仔
文．圖／楊佳羚
▲瑞典醫院附設、混合特殊與一般孩童的幼兒園一角。
媽媽過世後，因緣際會認識幾位家庭照顧者，引發我對於老病照顧的更多思考。
飽滿而溫暖的照顧者
我在人本教育基金會南部辦公室的一次聚會中遇見俐雅，之後她在「還給孩子做自己，拒絕孩子變罐頭」研討會裡分享了影片，讓我在偶然機會下認識如此飽滿而溫暖的一個人，以及看到她們家重度智能障礙卻很可愛的大孩子。俐雅雖然在產檢時就發現孩子有問題，但仍希望孩子來到人間。有許多人不能諒解她的決定，但我在演講時提到瑞典的例子，正好代替她回答了眾人的不解：有特殊需求的孩子只是跟別人不一樣，我們應該創造出一個社會，可以歡迎各種不同的孩子，而不是剝奪他們來到世上的權利。然而，我也強調，國家必須對不同需求的人提供良好的支持系統，才不會讓個別家庭或是家庭中的女性陷入困境；同時，也要尊重父母是否想把這個小孩生下來的決定。
在瑞典，一方面有社會福利國家的支持，讓父母能請領有給的照顧假在家照顧有需要的孩子，且免費提供眼鏡、輔具；另一方面也有居家照顧系統來協助身心障礙者的生活所需，以及支持家庭照顧者的家屬支持中心。在這種制度條件下，歡迎所有的小孩來到這個世界。然而，瑞典的終止懷孕規定則以尊重女性身體自主權為最高原則—只要在懷孕前十八週，女性都能自己決定是否終止懷孕，不需任何理由，不用他人同意。
▲瑞典家屬支持中心的活動摺頁與廣告。
我發現，在缺乏照顧體系的台灣，要像俐雅一樣，帶大一個醫生說通常無法順利長大的特殊孩子，往往需要充沛的愛、充分的創造力，以及健全飽滿的人格。例如，台灣因為早療資源不足，無法提供完善的早療服務，俐雅自己在家中先讓兒子推大西瓜、再進階到小玉西瓜，原本捲曲的手指終於漸漸打開。如果西瓜破了，俐雅說：「那就正好大家一起來享用西瓜！」她不會把孩子關起來，或用處罰的方式，而是以和孩子講話的腔調，來安定兒子或讓他理解狀況。當我看到影片中的哥哥，會自己開燈並且得意洋洋；或是不斷嘗試想要自己戴上墨鏡，但最後放棄的樣子，就覺得像是看到天真的小孩一樣可愛！這部短片是妹妹拍的，我與大家分享曾在瑞典看過一系列丹麥的影片，全由小孩自己掌鏡，有一集就是由一個妹妹拍身心障礙的姊姊及家人的影片，讓小孩能呈現自己的觀點，表露身為身心障礙者手足的心情。
主動求知的照顧者
另一位溫暖而睿智的照顧者，則是在社區社福中心一次失智宣導演講中認識的謝禎芳。禎芳過去曾擔任人本南部辦公室主任，她的媽媽在過年時失智；雖然和妹妹兩人是主要照顧者，但她和俐雅一樣擁有正面思考的能力，充滿感謝之心，認為這帶給她學習的機會，讓她能更認識失智症並分享給其他人。
之前我媽媽生病時， 因為家裡人丁單薄，爸爸為主要照顧者，我則只是從旁協助，這時不免發現沒有手足的辛苦；未來若是爸爸生病了更無法想像。然而， 在許多朋友的分享中卻發現，有手足不見得都是好處，因為總會彼此計較誰分擔得多，最後不只久病床前無孝子，連手足都會反目成仇。然而，禎芳說：「這就像手指有長有短，無法去計較公平這件事。」她和妹妹都會以日誌寫下照顧事項與媽媽的狀況，以利交接；而禎芳更以一週一信的方式，向所有家人報告媽媽近況，讓大家更了解情況，維繫家人的向心力。
禎芳談到，照顧媽媽期間，只掉了兩次眼淚：一次是媽媽醒來竟然打了妹妹耳光，只因媽媽認不得女兒，禎芳心疼妹妹而落淚；另一次則是當爸媽一起參加醫院的團體活動，準備了期末歌曲卻因卡帶出問題而只能清唱，生平第一次聽到爸媽清唱的她落下感動的眼淚。然而她也說家庭照顧者是憂鬱症的最高危險群。禇士瑩的《忘了》一書也提到，家庭照顧者有二十％罹患憂鬱症、六十五％有憂鬱傾向、八十七％罹患慢性精神衰弱，死亡率比非照顧者高出六十％，但得到正式協助資源的只有六％。照顧者似乎只能以自己的智慧來處理各種情緒。
失智照顧者常得面臨家人走失的問題。禎芳的媽媽有一次記得要到醫院看阿姨，一大早就自己搭計程車到醫院，讓家人以為她走失了，禎芳分享面對這些事情時的心情。她說，得知媽媽人在阿姨所在的醫院時，她一面提醒自己開車要小心，另一方面則得處理排山倒海而來的情緒：自責、懊惱、焦慮、生氣、擔心、害怕……但是， 見到媽媽時，她對媽媽說的第一句是：「妳好棒，居然自己來醫院了！」我回想起過去那段日子，總是對爸爸大聲說話，對媽媽雖然不至對咆哮，但常想要如童話故事般挖地洞說出「國王的耳朵是驢耳朵」，把對媽媽說不出口的話全說到地洞裡。然而，禎芳竟能在短短時間內整理好情緒，不責怪媽媽，還稱讚她，這需要多大的飽滿能量才能做到！
我無法像她們兩位一樣，如此成熟又睿智地處理身為照顧者所要面對的人生難題。我也不認為，我們有權要求所有家庭照顧者都能像她們一樣不凡。因此，相較於我在之前的專欄所提過的瑞典家屬支持中心， 我們似乎更應想想：我們到底準備了什麼樣的支持系統給家庭照顧者呢？（作者：高師大性別教育所助理教授，著有《台灣女生 瑞典樂活》）
