正視死亡，是生命的指南針─尊重「善終權」

2018-05-01・每一條洋香瓜網紋都是挑戰

文／梁秀眉．無論如河店主、台灣基層護理產業工會理事

我有一個早夭的姪女，因血癌化療引發感染死於加護病房。做為有護理背景的家屬，台大醫院讓我為她執行臨終護理：拔管、沐浴、更換壽衣。她忍受所有的治療從未哭鬧，治療約莫半年後還是過世了。我常想，躺在加護病房裡乖巧的她，死去時是怎樣的心情？

我在加護病房實習時見到許多瀕死的病人，意識不清，無法拒絕加護病房各種治療與急救，歷經磨難後仍然過世。旁觀這種死前的痛苦，為我帶來深沉的無力感，這是我選擇走精神科護理的原因之一。在醫院，我們不討論死亡，只討論治療。每當醫院「盡其所能」延續生命卻與病患意願相違背時，做決定的主體是誰？人的生命真是由自己負責的嗎？

自主死亡和無效治療

《理想的告別》一書中，作者安．紐曼提到一九六○至七○年間，人類發明了各種延長生命的方式，反而陷於過度治療或延長病人痛苦的情況。「無效治療」是對於無法挽回的瀕死病患繼續給予治療，但這對他們的生理情況毫無助益，也無法帶來任何希望。無效照護概念不難理解，但怎樣的照護才算無效，往往很難決定，需要考慮許多因素，這也是作家瓊瑤在《雪花飄落之前》一書中，書寫到是
否幫先生「插鼻胃管」與兒女意見衝突，最後鬧上媒體的重要原因。

《理想的告別》呈現尊嚴死亡立法的艱辛過程，指出人們無法自主決定如何死亡的現實。從眾多案例所呈現的法律、醫療、宗教、道德多方拉鋸可知，原本應自然死亡的人們裝上「維生系統」後，想要移除卻非常複雜，需要經過家屬同意及法律允許，而後者又受到道德與宗教對死亡看法的影響。

害怕的是死亡，還是不得善終？

《在我告別之前》的作者柯瑞．泰勒得到不治之症後，取得一顆能讓他隨時了結生命的毒藥，但卻沒有服用。因為他想要能真正協助臨終的政策，能合法自殺而不用擔心對其他人造成創傷或困擾。他說：「它讓我覺得我的自主依然完整，我依然有可能影響自己的命運。就算我永遠不會服下這仙丹，它還是能消除隨時壓垮我的無助感。」

這是一本對自身死亡探問的遺書，和《理想的告別》同樣指出：我們真正怕的，是死亡，還是不得善終？死亡終究無可避免，不得善終才是最可怕的。但為何整個醫療與社會所共同致力的，是延長存活而不是讓人善終？《雪花飄落之前》有一半篇幅描寫瓊瑤和丈夫平鑫濤的恩愛生活，另一半描寫即便有錢、有條件、有愛人無微不至的呵護，身體衰敗仍無法避免而且善終不易。每個人都會死，但你有想過自己能善終嗎？

如同《理想的告別》作者安．紐曼發現，她再努力也無法實現父親想在家過世善終的心願，父親死後她不斷思索何謂「善終」？但發現根本沒有「善終」這件事，過程永遠煎熬，我們只能正視死亡、知道死亡如何到來，及接受死亡終不可免。我們能不能「有尊嚴」地死去？

《理想的告別》，左岸文化；《 在我告別之前》，八旗文化；《雪花飄落之前》，天下文化。

閱讀這三本書，讓我回顧做為護理人員，與做為家屬面對死亡的經驗，更重要的是人該怎樣面對自己的死亡，而死亡是身為人類的共同命運。這三本書很值得大家靜下心來好好閱讀。

正視死亡，是面對生命的指南針；醫護面對死亡是必然，醫護專業應維護生存權，更該尊重善終的死亡權。
 

▲無論如河希望藉由書店的空間倡導護理勞動權的重要，以及實踐身心靈療癒。

「無論如河」是坐落於淡水河畔二樓的解憂書店，由四位愛書的護理人員與駐西班牙藝術家楊侖跨界、跨海合作的「藝術&療癒」獨立書店。四位護理人員同時也是台灣基層護理產業工會的核心幹部。除了書籍發表會之外，期待用多元的療癒方式舉辨各種活動，如一人一故事戲劇、身心靈相關講座、戶外音樂會、社區藝術行動等等。未來更預計以書店作為據點，發展居家護理，提供專業服務、護理、心理諮詢，希望能在醫院外的空間實踐護理真正的本質，服務社區的民眾。