家庭長照的長期抗戰(下):機構、鄰居、政府資源 家庭照顧長路不孤單
2020-11-16・樂齡生活
文/王常怡‧北南分社社員 插畫/ WANQIAN
照顧的路有多長?照顧者的擔子如何扛得起來走得下去?長期關注家庭照顧者權益的中華民國家庭照顧者關懷總會(下稱家總),支持並鼓勵每個人了解政府與民間組織相關支持資源,有十七年照顧經驗的黃姐也現身說法,分享她如何在各種資源支持下走過漫漫照顧長路。
補助、訓練與協議減輕家庭照顧的重擔
隨著高齡社會來臨,照顧資源越來越多。照顧者應該學著善用資源而別硬撐。家總副主任張筱嬋指出,長照2‧0開辦之後,全台灣各地都有家庭照顧者支持服務據點(圖1),俗稱長照四包錢的四大類給付中也包含了「喘息服務」(圖2)。
此外,家總也推出了「家庭照顧協議」線上指引工具;指引家人如何召開家庭會議,討論並協議照顧計畫。畢竟照顧帶來的況千頭萬緒:財務可否負擔?
由誰負擔? 醫療決策誰負責?找外勞還是送機構……?張筱嬋說,照顧牽涉很廣,每個家庭、個案狀況都不一樣,照顧協議以類似線上問卷的方式,使用者可逐步了解自己與家人的需求,以及可分配的資源人力等。
社區互助是長期照顧的無形支援
除了家人間的互相支持,社區的力量更是潛力無窮。資深家庭照顧者黃姐分享自身經驗,她住在一個老社區,與鄰居們有五十年以上的情誼,先生剛中風時,她出門上班會交代父母,如果有事就請鄰居來幫忙。這幾年高齡的父親每天與老鄰居們一起泡茶聊天話家常,也減輕她非常多的照顧重擔。
社區裡還有各種有形、無形資源。黃姐說,她的孩子從國中開始就參加天主教會所辦的課輔班,同學父母也曾帶孩子一起出遊,提供了即時照顧的幫手。此外,與里長、鄰長保持良好互動也很重要,例如冬令救濟的物資或是某些慈善單位的急難補助金等等,都是透過鄰里長。
照顧的路有多長、照顧者的難題就有多複雜。如果懂得善用資源,照顧路上就不再那麼孤單而沉重。
家庭照顧者黃姐:適時休息是必要的
資深家庭照顧者黃姐的故事乍聽之下就像媒體上的新聞:正值壯年的先生突然中風,而孩子還小父母也仍健在。身為家中唯一經濟支柱,不但必須繼續工作,還得協助先生復健。好不容易先生病情穩定而孩子也漸漸大了、可以稍微喘口氣時,父母卻步入高齡而開始失智與罹癌。一晃眼,十七年就過去了。
問她怎麼撐過來的? 她爽朗大笑說:「其實我也不知道,自己也覺得怎麼以前這麼神勇?」黃姐先生中風的前七年,一如許多家庭照顧者,蠟燭不只兩頭燒。直到有一天,先生跌倒,黃姊也跟著跌倒摔傷,沒辦法扶先生起來,她第一次覺得無路可走。還好天無絕人之路,當時黃姐母親已輕微失智,她所申請的中低收入戶老人特別照顧津貼單位會定期家訪。這位家訪社工三番五次邀請黃姐參加照顧者支持團體活動,忙於照顧的黃姐拗不住對方好意,加上遇到先生跌倒自己也受傷的絕境,才踏出尋求外部支持的第一步。
黃姐非常肯定家庭照顧者支持團體的重要性。她說,照顧者心情只有照顧者才能體會。她也因為參加相關團體認識了家總,開始參加各種課程,學習調整心態、也才懂得要適時休息。黃姐說:照顧者一旦倒下,被照顧者的處境將更為艱困,因此照顧者一定要懂得照顧自己。