家庭長照的長期抗戰（上）：從認識家庭照顧者需求開始

2020-10-16・新的一步：連結過去、現在與未來

文／王常怡‧北南分社社員　插畫／ WANQIAN　照片／ Shutterstock

由於新冠肺炎疫情的蔓延，今年以來媒體上長照方面的討論不再那麼熱門。然而國發會已正式宣告台灣今年開始人口負成長，加上遲遲未能緩解的高齡少子化現象。就算長照2.0已推出將近四年，提到「照顧」，許多人依然眉頭一皺、擔子千斤重。

中華民國家庭照顧者關懷總會副主任張筱嬋說，照顧是一個歷程。許多人是在事情已經發生、措手不及的情況下成為照顧者。太多事情沒有考慮到、更多事情來不及安排。因此，他們特別強調「安排」與「預防」，倡導長照戰備力。

中華民國家庭照顧者關懷總會(以下簡稱「家總」)成立於一九九六年，是全國第一個倡導家庭照顧者權益並提供服務的非營利組織。家總主要目標包括「健全公共長照資源，增加選擇權，減少被迫成為家庭照顧者」、「對自願成為家庭照顧者，給予充足的支持性服務」、「提高大眾對長期照顧議題的關注，推動全民長照教育」等等。

特別是增加「選擇權」。當照顧者承受不住壓力時，是否有值得信賴的公共照顧資源可以接替。張筱嬋說，很多人以為外勞或機構是照顧生病臥床等失能者的主力。其實，台灣目前依然有超過一半的失能者是在家中由家人照顧。這種情況除了長照資源有限(例如，喘息服務目前一年只有十四到二十一天，連週休一日都未達標)，也受到傳統觀念影響，認為家人可以照顧得最好。但台灣平均照顧歷程將近十年，是一場馬拉松而不是百米賽跑，真的需要很多安排與協助。

面對長照，最重要的是把「照顧」當作人生必須面對的課題，蒐集情報、了解資源。漫漫長照路，何時開始作準備都不嫌早。

預防與安排-家庭照顧可分成五個階段

• 第1 階段 預備照顧者：將來有可能成為照顧者

雖然長輩尚未失去生活自理能力，但年事已高、體力逐漸衰弱，或身體狀況不佳，逐漸開始頻繁進出醫院。這時候要開始認識長照資源與規畫，學習家庭內溝通對話，以免狀況發生時，手忙腳亂，匆促做出離職或不當照顧安排的決定。
照顧者可以這樣做：
► 認識資源
► 練習協議

• 第2 階段 新手照顧者：成為照顧者半年以內

據研究，大多數家庭都是在家人倒下後才開始尋找資源。新手照顧者在前六個月最慌亂，也是離職的高危險期，此階段最主要工作是「盡快找到照顧資源」。
照顧者可以這樣做：
► 瞭解照顧技巧
► 安排照顧資源
► 進行家庭協議​​​​​​

• 第3 階段 在職照顧者：一邊工作一邊照顧家人

白天工作、晚上照顧家人，體力、心理、經濟各方面的壓力可想而知，也常常必須面臨辭職或繼續工作的兩難。家總一貫建議「照顧不離職」，因為離職損失的不只是一份薪資，失去退休保障、照顧者未來可能淪入貧窮。有鑑於此，家總與婦女新知基金會及台北市產業總工會一起倡議「長照安排假」，目標是三十天有薪假以及一百五十天的無薪假。張筱嬋說，根據研究與家總多年的觀察，家人剛剛倒下需要照顧時，前一個月最為慌亂，需要安排的事情也最多。通常一個月到半年，情況才能慢慢趨緩而穩定。
照顧者可以這樣做：
► 兼顧工作
► 避免離職

• 第4 階段 資深照顧者：擔負照顧責任三年以上

由於長期負擔照顧責任，生理心理以及財務可能都有狀況。這個階段抒壓與休息都是必要的。應該要求家人輪流照顧或善用政府喘息服務。張筱嬋提醒照顧者別把自己當超人，而是要先照顧好自己，因為如果照顧者倒下了，被照顧者將會更無助。
照顧者可以這樣做：
► 尋求情緒支持
► 平衡照顧負荷

• 第5 階段 畢業照顧者：完成照顧工作

畢業照顧者的課題在於重新恢復自己的生活。有些人在照顧完家人後，走不出失去長輩的悲傷，或因照顧太久而孤立；也可能因漸漸步入中老年，很難再找到工作或缺乏重返職場的信心。這也是為什麼家總非常強調照顧不離職，因為如果完全退出職場，很可能就從此回不去了。張筱嬋說，在職照顧者如果不能全職工作，也至少試著調整工時工地，維持一個限度的彈性。
照顧者可以這樣做：
► 走出悲傷
► 重返社會
► 再就業

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