台灣「病主法」誕生：讓「善終權」走在醫療之前

2019-06-05・生活提案

文／梁秀眉．無論如河店主、台灣基層護理產業工會創辨人 攝影／周雅鈴

《凝視死亡：一位外科醫師對衰老與死亡的思索》的作者葛文德醫師一語道破：「雖然現代醫學已經扭轉嬰兒死亡率、受傷生病致死率，但真相是面對衰老和死亡，醫學能做的還是很有限。」

我做為護理人員見過許多病人臨終時，身處肉身地獄求生不得、求死不能，全身無法自主插滿管路，被醫護私下稱為「義大利麵症狀群」(管線多到像義大利麵一樣)。如書中一再強調的：「醫療干預是永無止盡的……除了身陷積極治療的迷思，我們到底能否找到出路？」

「試著把死亡的處置納入醫療過程，不過是近10年的事，我們經驗仍很粗淺，而證據顯示現今作法大有問題。」葛文德醫師字裡行間之中毫無醫療權威架子，他坦率得令身為醫護同行的我驚訝，其中也包括他直述自己做為家屬送走父親的經驗，以及現代醫學在面對人體衰敗、臨終照護的種種面向，並進一步以宏觀角度檢視全球的醫療問題與政策。他用文字告訴我們，面對死亡，「真誠」是重要的態度。

是「生命的鬥士」還是「不想死」的執念？

無論如河書店曾邀請罹患癌症的病友分享患病的心路歷程，她說當時醫生宣布她可能只剩下兩週時間，她一邊做好面對死亡的準備，一邊在行動上積極抗癌，重視吃好睡好，忍受化療的口腔潰爛疼痛，仍強迫自己由口進食，才能有體力對抗病魔。在她強調患癌就要積極配合治療成為「生命的鬥士」時，我提問：「如果你的狀況發生在沒有家屬妥善照顧的老人，你覺得這個轉變會發生嗎？」她回道：「不用說老人，普通人是撐不過化療與鏢靶藥物治療毒性副作用。患癌的這1、2年當中，身邊癌友都死光了，我算是奇蹟。」

如葛文德醫師所說：「全世界醫師都願意提供希望給病人，儘管這樣的希望可能只是虛幻。很多家庭為了治好家人的病，傾家蕩產在所不惜。」像前述癌友這樣讓癌症進步到慢性病雖然是有可能，但每個病患的身、心、社會支持、財務狀況都需要細緻了解與溝通。

病人自主？ 如何自主？

書中第六章的「放手」，我認為是全書的重點。除了指出醫療對於善終的侷限外，更提出「臨終懇談」是一種「實驗新藥」。書中以美國拉克羅斯郡為例，此地臨終費用低得出奇，預期壽命卻比全美平均多了1年。這個結果源自1991年，當地的醫學中心領導人發起了一項大規模的運動，推動醫護人員和病人討論臨終醫療意願。

而台灣「病人自主權利法」(簡稱病主法)也在今年1月6日正式上路，正因面對生死大關的決策非同小可，規定須至少1位二親等內家屬與諮詢人一同參加預立醫療照護諮商，並與醫療團隊討論治療選項後，才得以簽署預立醫療決定。面對此法，許多醫院在人力不足的勞動環境沒有提出配套，臨終現場是否能自主仍是未知。但至少代表台灣開始正視「病人自主權利」，尊重臨終病人意願。

目前病主法除了保障末期病人，還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及公告的重症；且拒絕醫療的範圍，還包括可以不接受輸血、抗生素、鼻胃管灌食等延命措施，範圍更廣。除了病主法，台灣實施近20年的「安寧緩和醫療條例」保障末期病人只需家屬1人同意，即可撤除維生醫療。但至今讓病人撤除呼吸器、得以善終的案例數少之又少。除了受限於保險給付制度，加上欠缺對醫護人員的法律保障，醫院對此法因應態度趨向消極。

台灣有著廉價健保與高品質醫療的世界奇蹟，其實是壓縮醫護人力成本創造出來的。亞洲第一部病主法是台灣的驕傲，讓民眾開始思考與學習「人如何好生好死」，這條路還很長，請讓「善終權」走在醫療之前吧！